Атлас
Войти  

Также по теме

Люди потерпят

В субботу 22 сентября в 22.50 на Первом канале состоится премьера фильма «Антон тут рядом». Главный редактор киноведческого журнала «Сеанс» Любовь Аркус четыре года назад прочла сочинение мальчика-аутиста о людях. За это время она стала частью его жизни, героем собственного, только что смонтированного фильма об этом мальчике «Антон тут рядом» и одной из основательниц фонда помощи аутистам. О том, как разговаривать об аутизме, что это такое, как это выглядит в России и почему она не может теперь говорить ни о чем другом, Любовь Аркус рассказала Екатерине Кронгауз

  • 68664
Часть первая
Часть вторая
Часть третья
Фрагмент из еще не домонтированного фильма Любови Аркус про летний лагерь для аутистов «Онега». 20-летний аутист Саша Гафанов рассказывает о том, как он писал письмо родителям

— То есть ты считаешь, что у нас появилось гражданское общество в декабре?

— Нет. Я думаю, что гражданское общество начало зарождаться задолго до движения «За честные выборы». Я написала о зарождении гражданского общества в 2008 году — как раз когда близко увиде­ла ежедневное приращение волонтеров у Лены Грачевой, когда развернула свою деятельность Чулпан Хаматова, когда познакомилась с Машей Беркович и другими волонтерами, работающими с аутистами, когда узнала о поселении для даунов в Калининградской области. Более того, для меня во многом это очень разные истории — волонтерское движение и движение «За честные выборы». У них есть четкий водораздел.


— Какой?

— Единица измерения — человек. Отдельно взятый. Частный человек. Я с уважением отношусь к движению «За честные выборы», но в толк не возь­му лишь одно: почему именно выборы вызвали столько эмоций? Почему эти люди только сейчас проснулись? Когда у Ринаточки обнаружился внекостномозговой рецидив, у нее были невыносимые боли, огромная опухоль на крестце, вы­яснилось, что во всем городе есть только одна больница, где работает аппарат для облучения, — все остальные одновременно ушли в коллективный отпуск, «на проветривание». Вот мы приехали в эту больницу, а там стоят эти люди, все с адской болью, стоят как сельди в бочке, потому что со всего города сюда стеклись, стоят толпой, со своими никому не интересными бумажками, по многу часов, и на них орут, гонят их из кабинетов…

Вот где настоящий ад я увидела. И вот какой вопрос не давал мне покоя: лю­ди, которые допустили такое положение вещей в принципе, — они про себя не знают, что они смертны, они об этом совсем не думают?

По поводу интернатов психоневрологических я скольким журналистам рассказывала. А они мне отвечали: «Ну… Это чернуха, социалка…»

Это для них — чернуха и социалка, а вот нечестные выборы — это страшно важная тема. А мне кажется, что если до такой степени нет цены человеческой жизни, человеческому достоинству, то какие могут быть честные выборы!




«Вот мы приехали в эту больницу, а там стоят эти люди, все с адской болью, стоят как сельди в бочке, потому что со всего города сюда стеклись, стоят толпой, со своими никому не интересными бумажками, по многу часов, и на них орут, гонят их из кабинетов»

— По-твоему получается — начало всей этой программы в государстве человеку отдельному не дает никакой возможности поучаствовать.

— Можно войти в фонд, который мы сейчас создаем с Дуней Смирновой, Ирой Меглинской и Катей Мень. Можно объединить усилия. Можно и нужно оказывать помощь конкретную и локальную — здесь необозримое поле возможностей. Лагерь на Онеге, лагерь на Валдае, родительские инициативы по созданию клас­сов в нормальных школах — там тоже многое решают деньги. Волонтерская служба, например. Можно стать волон­тером, у кого есть такая душевная по­требность и возможности. Нет таковых, но есть возможности финансовые — ­можно поддерживать волонтеров оплатой их труда (не воздухом же им питаться!), обеспечивать им реабилитацию, в которой они будут очень нуждаться, если всерьез будут работать с аутистами.


— А кемпхиллы строить?

— Почему Антон не прижился в «Светлане»? Аутизм — это системный сбой, с одной стороны, а с другой стороны — никакая система не может помочь аутисту. Ему нужно постоянное личное сопровождение. Нормальный кемпхилл в нормальных условиях живет так: 50% примерно дает государство, 20–25% дает частная благотворительность, 10% примерно дает кемп­хилльское движение ­имени Карла Кенига, которое существует в мире, и только какие-нибудь 5% идет от натурального хозяйства. Деревне Светлана — единственному кемпхил­лу на территории нашей родины — государство не дает ничего. Зато оно чинит всяческие препятствия в виде налого­вых инспекций, санитарных инспекций, пожарных инспекций. Поэтому то самое натуральное хозяйство в Светлане ста­новится первостепенным — иначе не выжить. И все становится с ног на голо­ву. Все заточено под хозяйство. Поэто­му им очень подходят дауны, они рабо­тящие очень, позитивные и спокойные. И совершенно не подходит Антон, который тревожный, который требует вни­мания, который будет все делать, но с тобой за руку, и не просто с тобой за руку, а он должен знать, что ты — моя, а я — твой и я не один на белом свете. Ты работаешь — и я буду рядом с тобой работать. А если он оказывается среди людей, где он сам по себе, а они сами по себе, у него начинается паника, пото­му что он боится мира, он боится всего. Мир аутиста — мир страха, панического стра­ха перед этим миром. Единственное спа­сение и лекарство для него — это его рука в чьей-то руке.

А дальше мы переходим к последнему и очень трагическому — это принимающая система. То есть если бы таких кемп­хиллов на территории нашей страны было бы достаточно, не было бы необходимости в этих интернатах, на которые уходят огромные деньги, — то есть деньги, которые уходят из бюджета на то, чтобы содержать вот эти вот махины на 1 300 человек, в которых две сестры и две нянечки на все отделение в 90 человек.
Если бы пустить вот эти деньги на кемп­хиллы, небольшие, правильно устроенные поселения, или давать дотации семьям, которые усыновляют таких людей, — то, что сделал Шварценеггер.


— Когда БГ устраивает акцию с колясочниками, все, что мы пытаемся сказать обеим сторонам, — и людям, которые ходят по улицам, и реальным колясочникам, — что это не страшно. Если это увидеть, то это не страшно. Нам кажется, что на данном этапе это максимум, что люди могут воспринять. Страшно ведь обеим сторонам. И вот мы вдалбливаем людям, что это не страшно. Дальше что? Какое следующее слово ты должен сказать, какое можно ­сказать? Что дальше-то говорить?

— Ну например, у Грачевой слоган ее фонда «Адвита» — «Помогать легко». Ты не должен обладать никакими особенными качествами, и ты можешь сделать что-то совсем маленькое. Дальше я бы ­сказала: тебе же лучше будет. Но я не знаю, как это будет воспринято.

 
Часть вторая

Часть первая







Система Orphus

Ошибка в тексте?
Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter