Атлас
Войти  

Также по теме

Воины СПИДа

Они собрались было умирать, но передумали. Теперь они не дадут вам о себе забыть. Не дадут вам дать им умереть. Они готовы приковать себя цепями к ограде мэрии. Захватить здание. Рассказать о себе все. Они очень хотят жить. Истории людей, живущих с ВИЧ, записала Маша Гессен.

  • 2869

ЛЕНА

«Алё, здравствуйте, вот нам сказали, что к вам надо обратиться. У нас группа инициативных граждан». У них действительно группа инициативных граждан. Вот Лена Одинец — уже больше часа стоит в приемной префектуры Центрального округа и наяривает на белом внутреннем телефоне. Обратная сторона последнего листа в стопке перед ней уже наполовину исписана именами и телефонами. Группа инициативных граждан пытается организовать шествие по Новому Арбату и митинг на Горбатом мосту у Дома правительства 1 декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом.

В приемную спускается Елена Игоревна, ответственная за всякие шествия и митинги. На ней обтягивающие синие джинсы и аккуратный желтый свитер с одной пуговицей. У нее не по-чиновничьи веселый вид. На Лене черное пальто с малиновым шарфом и дешевые черные ботинки, и вид у нее смертельно усталый — вид просящей стороны.

Елена Игоревна смотрит Ленины бумажки. «Ну я вам сразу могу сказать, что это нереально». Она объясняет, что Новый Арбат — это правительственная трасса и Федеральная служба охраны не даст разрешения. Лена уже вчера говорила по телефону с представителем ФСО, и тот предложил ей провести шествие по Московской кольцевой автодороге. Еще она говорила с человеком из службы скорой помощи, который сказал ей, что он как отец и как гражданин против таких акций. Лена ответила ему, что его личное мнение ее не интересует, а интересует только его обязанность обеспечить участникам акции медицинскую помощь.

– А Старый Арбат? — спрашивает Лена.

– У нас там вообще шествия запрещены, — радостно отвечает Елена Игоревна. — Там пешеходная зона. Вот у нас по бульварам люди ходят шествиями, там движение перекрывать не надо. Можно по набережной.

– А это имеет смысл? — спрашивает Лена, которая на самом деле из Владивостока, в Москве живет между работой и квартирой друзей и в городской географии путается.

– Ну если ходят, значит, для них это имеет смысл, —говорит Елена Игоревна.

– А как нам так пройти, чтобы дойти до Горбатого моста?

– Никак.

– Вы понимаете, нам надо привлечь внимание, — объясняет Лена.

У Лены шесть лет назад умер любимый человек. Ему было 24 года, он заразился ВИЧ чуть ли не при первом своем сексуальном контакте и не должен был умереть: здоровый, молодой, мог бы жить лет 15 без лечения и сколько угодно с лечением — но он об этом не знал и умер через два года после того, как ему поставили диагноз. С Леной он познакомился за восемь месяцев до смерти, у них была бешеная любовь, а уже после его смерти она узнала, что он должен был жить. Она не инфицирована: они предохранялись. Он готовился умереть, а она — за ним ухаживать. После его смерти Лена успела поработать в разных фондах и на телефоне доверия, а теперь работает в организации «Сообщество людей, живущих с ВИЧ/СПИДом». Сколько именно в России таких людей, никто не знает. Вероятно, больше миллиона. Причем большинство о своей инфекции не знает. Да и из тех, кто знает, в организации участвуют немногие. Те, кто больше всех любит жизнь.

МИША

Если верить Мише Рукавишникову, то как только он узнал, что инфицирован ВИЧ, сразу пошел к заместителю мэра своего города. Так он, во всяком случае, помнит: 2000 год, ему 20, он узнал, что у него ВИЧ, начал рыскать в интернете, увидел, что существует такое сообщество (хотя тогда существовало оно исключительно в интернете), решил организовать группу у себя в Челябинске, пошел по чиновникам, всех обошел, все сделал. С небольшой поправкой на обыкновение человеческой памяти сжимать время во все это верится легко. Пока мы с Мишей беседуем, ему дважды звонит человек из крупной фармацевтической компании, которая мечтает дать ему деньги на проект для людей, живущих с ВИЧ в Челябинске. Эта компания, кажется, боится Мишу, потому что он из тех, кто все время твердит о доступе к лечению, а этот разговор неизбежно приходит к теме так называемых генериков — эквивалентов патентованных препаратов, которые стоят на порядок меньше, чем препараты больших фармацевтических компаний. Лечение патентованными препаратами в России сейчас стоит около 10 тысяч долларов в год, и хотя теоретически такое лечение предоставляется за счет государства, практически его получают несколько сотен человек. Генерики стоят долларов 300 в год. Если Россия начнет закупать или, еще хуже, производить генерики, никто не будет покупать патентованные препараты. Фармацевтической компании проще и дешевле дать Мише деньги на проект: если не удастся купить его на корню, то можно хотя бы занять его время и вообще отправить из Москвы обратно в Челябинск.

Это, похоже, неверный расчет. Миша определенно обладает способностью быть одновременно в нескольких местах и везде добиваться почти невозможного. Например, в московской аптеке, где получают лекарства люди, живущие с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС), в августе исчез препарат комбивир. Для людей, сидящих на таблетках, это катастрофическое событие: даже недолгие пропуски в лечении чреваты вырабатыванием сопротивляемости к препарату. То есть когда комбивир появится, он уже не будет действовать. Миша звонил в московское представительство компании Glaxo Wellcome, производителя комбивира, — там сказали, что ничего поделать не могут. Тогда Миша дозвонился в лондонскую штаб-квартиру Glaxo, и через три дня в Москве появился комбивир, а Мишу, кажется, стали побаиваться в московском представительстве. Так что когда спустя несколько недель исчез еще один препарат Glaxo, Мише потребовалось лишь пригрозить, что опять позвонит в Лондон.

Или вот еще история. В августе вдоль Каширского шоссе по пути к аэропорту Домодедово появилось 15 рекламных щитов со знаменитыми картинами и неожиданными подписями — вроде «Бурлаков на Волге» с подписью «ВИЧ не передается, когда мы работаем вместе» и «Охотников на привале» с подписью «ВИЧ не передается через дружбу». С Мишиных слов выходит, что ему просто кто-то сказал, что вот высвободились щиты, можно было бы заполнить социальной рекламой. Тогда Миша позвонил в компанию Bristol-Myers, которая тут же дала деньги на изготовление щитов, а потом еще американский правительственный фонд USAID дал денег на изготовление открыток со всеми этими картинами и подписями. Делов-то.

В свободное от выбивания денег время Миша помогает организовывать акции протеста. Например, в Калининграде, где в октябре ЛЖВС и другие люди приковали себя велосипедными замками к ограде мэрии в знак протеста против того, что в Калининграде люди умирают без лечения. Месяцем позже в Санкт-Петербурге ЛЖВС и другие захватили Смольный, то есть вывесили с балкона огромное полотнище со словами «Наши смерти — ваш позор» и принесли четыре гроба. Теперь вот в Москве помогает организовать форум ЛЖВС и митинг 1 декабря.

А еще Миша разработал программу по приверженности для ЛЖВС в Челябинске. Приверженность — это то, что необходимо для лечения. Таблетки надо принимать четко по часам, в том числе и ночью, одни — после еды, другие — до, третьи — во время, плюс терпеть побочные эффекты, подчас чудовищные. Миша собирается создать группу ЛЖВС, раздать всем витамины и дневники, чтобы записывать, когда принял, когда — нет, а потом обсуждать в группе, кто забыл, кто забухал, кто что. Выработав привычку принимать витамины, можно перейти на настоящие лекарства.

Считается, что лечение надо начинать, когда количество иммунных клеток в крови падает до опасного уровня, а вирусных — увеличивается. Иногда между заражением и этим моментом проходят многие годы. Миша начал лечиться примерно год назад. Ему, может, надо было и раньше, просто до этого он ни разу не делал анализ на иммунный статус и дорогостоящий анализ на вирусную нагрузку. А тут выяснилось, что количество иммунных клеток у него на критическом уровне. Получил таблетки: в СПИД-центре все знакомые уже. Через полтора месяца покрылся с ног до головы мерзкой сыпью. Оказалось, это предсказуемая реакция на один из препаратов, который нельзя прописывать людям, инфицированным вирусом гепатита C. Миша, как и многие российские ЛЖВС, гепатитом C инфицирован. Полтора месяца лежал в больнице, при этом лечения от ВИЧ не получая. Когда выписался, начал лечение уже новым набором препаратов и через месяц вновь оказался в больнице, уже с нейропатией — воспалением нервных клеток, из-за которого не мог пользоваться руками: «Сразу как тысяча иголок». На этот раз Миша всерьез занялся медицинскими изысканиями и сам выявил оптимальное для себя сочетание препаратов. Заставил СПИД-центр найти необходимые лекарства. «Шесть месяцев принимаю, чувствую себя как огурчик, вирусная нагрузка не определяется», — он сияет. Еще бы: четыре года назад ему поставили страшный диагноз, меньше года назад он не мог выйти из больницы, а теперь у него почти нет вируса, а по мобильному телефону все время звонит большая фармакомпания и предлагает денег. Вторая жизнь.

СЕРЕЖА И МАРИНА

Пока мы едем к ним в гости в Мытищи, Сережа рассказывает, как несколько лет сидел вместе с женой в «жесткой системе», то есть не выходил из состояния наркотического опьянения, как у них пять лет назад родилась дочь, а потом жену Марину посадили, а потом Сережа перекумарился в наркобольнице, а потом попал в реабилитационный центр, а жене дали 12 лет, и он опять сел на иглу, а потом еще реабилитационный центр и опять то же самое, а потом поехал в монастырь, завис в Москве, стал ходить на встречи «Анонимных наркоманов», что-то щелкнуло, ну в общем, он уже четыре года как стеклышко, работает, комнату купил в Мытищах, жену из тюрьмы вытащил, дочку от тещи домой привез.

Мое слегка снисходительное восхищение смешивается с тоскливым ожиданием. Я еду в Мытищи, в комнату в коммуналке, к наркоманам, хоть и в завязке, и от мысли, что там я увижу пятилетнего ребенка, мне не по себе. Когда мы приезжаем к Сереже и Марине домой, становится немного стыдно, потому что их дом оказывается самой уютной комнатой в коммуналке в Московской области. Дочка в смешных полосатых шортиках втягивает меня в дискуссию о мягких игрушках, родители заваривают чай, мы сидим на прикрытом чистым одеялом диване и пьем чай на стеклянном журнальном столике, а дочь уже требует, чтобы ей поставили компьютерную игру. Сережа и Марина при этом кажутся такими же обалдевшими, как я, будто не могут понять, за что им такое счастье.

– Когда меня закрыли, тогда и проверили, — рассказывает Марина. — Вывели из камеры и сказали: «У тебя ВИЧ». У меня уже суд был, дали 11 с половиной. Их, врачей, спрашиваешь, какие лекарства есть, а они прям угорают: «Да какое — год-два проживешь».

Когда Сережа получил от нее письмо, он плакал: боялся, что инфицирована дочь. Оказалось — нет. Повезло: девочка родилась с абстинентным синдромом — в утробе «сидела на игле», — но отклонений вроде нет. Сам Сережа инфицирован.

Марина, между тем, как она выражается, впала в ступор, то есть изрезала себе предплечья до сухожилий и кости. А потом, когда уже откачали, а затем еще поставили диагноз «туберкулез» и продержали как заразную три месяца в запертой камере в больничке, случилось что-то странное. «В тюрьме это все есть, — объясняет Марина, имея в виду наркотики, — но я уже не могла. Один раз женщины в камере варили, я у них выкинула».

Я чего-то не понимаю. Вот люди были молодые, здоровые, жить не хотели. А теперь Сереже — 31, Марине — 28, у них ВИЧ и гепатит, ребенок на руках — и они вдруг жить захотели?

– Теперь, наоборот, по кайфу жить, — говорит Марина.

– Есть такая вещь, как конфронтация со смертью, — говорит прошедший несколько реабилитационных центров Сережа. — Теперь каждый день по кайфу. Стал новым человеком.

– Я до сих пор его не знаю! — смеется Марина.

 

НАСТЯ

– На первой встрече ЛЖВС в 99 году я увидела человека, который 10 лет уже живет, — рассказывает Настя Камлык. — И подумала: так это не смертный приговор! А что теперь делать?

Ей было 22 года, и она два года знала, что у нее ВИЧ. Закончила у себя во Владивостоке учиться и поехала работать в СПИД-сервисных организациях — сначала в Москву, потом в Белоруссию, теперь, следом за любимым человеком, в Петербург. Сейчас она ездит с выставкой «Дверь?!», в которой рассказывает свою историю.

История совсем обычная. Он был старше нее, женат, то появлялся, то исчезал, а потом бросил. А потом выяснилось, что он заразил ее ВИЧ. Сначала она думала, что скоро умрет, а потом стала жить. Выставка, которая состоит из десятков новых и старых фотографий, заканчивается фотографией потрясающе красивой молодой женщины с подписью: «Здравствуй! Меня зовут Настя, мне 28 лет, я ВИЧ-позитивная».

На открытии выставки в галерее TXT в Москве собираются почти все ЛЖВС-активисты города. Миша Рукавишников ведет переговоры со всеми подряд: про митинг (шествия не будет), про форум, про передачу, которую 1 декабря собирается делать Владимир Познер. Продюсер просит Мишу прислать ей список псевдонимов ЛЖВС. Миша говорит: «Вы что, хотите, чтобы мы не показывали лица? Я приведу 15 человек с открытым лицом». Женщина говорит что-то не совсем внятное, потому что явно такого не ожидала, а Миша уже видит возможность выиграть еще немного: «Тогда я приведу 15 человек с открытым лицом и троих под псевдонимами».

Это будет, я думаю, удивительное зрелище. Потому что когда вы последний раз видели 15 человек, которые так хотят жить? У них у всех какой-то слегка маниакальный аффект. Представьте, что вам вынесли смертный приговор, вы жили с ним год или два, а потом его отменили. Но отменили не просто так, а с оговоркой: «Если ты будешь очень хотеть, если ты будешь все для этого делать, то будешь жить. Иначе не вытянешь».

В России лечение более или менее доступно только в Москве. Владивостокцам, питерцам, челябинцам и жителям Подмосковья приходится крутиться, чтобы просто сделать необходимые анализы. Крутиться проще вместе. «Во мне этот драйв, — говорит Миша Рукавишников, — только потому, что я похоронил не одного близкого знакомого. Когда я был в Челябинске последний раз, в сентябре, у меня умер еще один знакомый».

Надо, ясное дело, привлекать внимание. Пока что акции Миши, Лены и других — копия демонстраций, которые 15 лет назад организовывала американская организация ACT UP. Ее ветераны теперь обучают протестному мастерству активистов во всем мире. Американские акции с гробами и приковываниями шокировали местную публику самим откровенным обращением к смерти. Для российской публики это, по сути, не такая уж новость. А вот люди, агрессивно отстаивающие свое право на жизнь, — это действительно что-то новое. 1 декабря эти ребята придут на Горбатый мост в костюмах представителей разных профессий с чем-нибудь вроде табличек с надписью «ВИЧ-положительный». Цель — показать, что «мы — это вы, а вы — это мы, и мы живем».

 






Система Orphus

Ошибка в тексте?
Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter