Атлас
Войти  

Также по теме

Жизнь других

Они боятся смотреть в глаза, им страшно заходить в троллейбус, им хочется кричать и повторять одни и те же слова — они боятся окружающих так же, как окружающие боятся их. Несмотря на то что ученые до сих пор до конца не знают, что такое аутизм, людей с таким диагнозом с каждым годом становится все больше. Светлана Рейтер и Дмитрий Голубовский попытались узнать об аутистах от них самих

  • 58099

  

Николай Дилигенский 

В молодости Николай контактировал с миром с помощью отца: он выводил на его ладони буквы, слова и фразы, а тот транслировал. Таким образом он написал книгу «Слово сквозь безмолвие», в которой попытался объяснить, что именно происходит внутри него

фотография: Дмитрий Голубовский

Николай и уроки истории

«Родители Николки были людьми очень успешными и состоятельными, — рассказывает подруга детства Николая Дилигенского Тамара Эйдельман. — Мне кажется, они всеми силами старались делать вид, что с сыном ничего необычного не происходит, что требовало от них чудовищного напряжения. Вот представьте себе: за столом сидят гости и ведут какие-то умные разговоры, а в соседней комнате бесится Николка, бегает из угла в угол и страшно завывает. При этом все делают вид, что ничего не происходит». Тамара, хоть и была на несколько лет старше Николая, боялась его: «Он был очень странным, постоянно дергался, и раскоординированность движений сочеталась с полнейшим молчанием — он ничего не говорил, только выл иногда. Не то чтобы меня кто-то насильно заставлял с ним общаться, просто он приходил к нам в гости с папой и мамой, а я даже не понимала толком, почему он так странно себя ведет».

Единственный способ общения Николая с людьми выглядел необычно: он выводил фразы на тыльной стороне ладони своего отца Германа по буквам, а тот их транслировал. «Конечно, в лицо Герману никто не говорил, что он все придумывает за сына, но я точно помню, такие разговоры ходили, — вспоминает Тамара Эйдельман. — Но я не верю, что Герман хоть что-то придумал за Николку, и доказательством могут служить наши с ним занятия историей».

Когда Николаю исполнилось 15 лет, он сломал ногу и пару месяцев провалялся в больнице, где, по утверждению отца, «испытал невероятное удовольствие от общения со сверстниками». Когда же мальчика выписали, чтобы обеспечить ему общение со сверстниками, в квартире Эйдельманов решили устроить подобие исторического кружка. Там занимались четверо сверстников Николая, а занятия вела Тамара. Подростки, по ее словам, «философствовали» и «говорили об истории России». Аутист Дилигенский отличался повышенным вниманием к информации, а когда хотел что-то сказать, то скреб пальцем по ладони Германа, сидевшего с ним рядом, и тот передавал его мысли окружающим.

Позже в своей книге «Слово сквозь безмолвие» Николай напишет, насколько важны были для него эти занятия: «Мне особенно нравилось, что Тамара преподавала историю не как изложение каких-то фактов и событий, но учила нас самостоятельному осмыслению событий, поиску ответа на наиболее трудные вопросы о причинах исторических процессов. Лично для меня Тамара была хороша еще и тем, что прекрасно ко мне относилась, без всякого снисхождения, вступала со мной в дискуссии по некоторым вопросам… А иногда мне удавалось найти более удачное и полное объяснение, чем моим товарищам… Побывав на занятиях Тамары Эйдельман, я понял, что, если иметь в виду чисто теоретический интеллект, я не особенно отличаюсь от ребят моего возраста. Что мне лучше помогло понять природу моих бед».

Мемуары были изданы в 2000 году и делались в период с 1992 по 1997 год следующим образом: Ольга Никольская, психолог, работающая с Николаем, заведующая лабораторией содержания и методов обучения детей с эмоциональными нарушениями Института коррекционной педагогики РАО, задавала Николаю вопросы и получала на них развернутые ответы, написанные на ладони Германа Дилигенского. Книга Николая — попытка разобраться в себе. Он пишет, что понял, что отличается от других «в тот момент, когда мама повезла… один раз на прогулку и… очень боялась, что я что-то не так сделаю. В общем, я лучше всего это понял благодаря тому, как реагировали мои близкие на мое поведение, и особенно в присутствии людей посторонних». Его книга — мемуары человека, чей внутренний мир «заперт» во внешней грубой оболочке. И остается загадкой, как 23-летний аутист, обрывавший обои со стен, колотивший чайники и тайком жевавший сигареты, смог написать, например, такое: «Я очень еще хорошо помню, как я увидел первый раз очень меня поразившую картину. Увидел я какую-то женщину, шедшую по улице и разговаривавшую не с другим человеком, а с самой собой. Меня поразило, что человек, оказывается, может разговаривать, даже если его никто не слышит. Ведь я даже никогда не подозревал, что речь рождается от человека как такового. Мне казалось, что речь рождается из взаимодействия двух людей. Ну как если бы не было у реки двух берегов, то не было бы и моста. И этот мост есть речь. Вообще, я начал понимать, что моя немота происходит не оттого, что боюсь общения с другим человеком, а оттого, что боюсь, что не могу разговаривать».


Алексей Адырхаев
17-летний Алексей учится в колледже №21, где работает его мама. Для того чтобы обучить своего сына простейшим действиям вроде чистки зубов, мама нарисовала двадцать карточек, на которых подробно расписала, как открыть тюбик, выдавить пасту и так далее. Благодаря маме Леша научился ориентироваться во времени, пользоваться общественным транспортом. Сейчас он учится делать покупки в магазинах

Леша и еда по карточкам

Мы разговариваем с педагогом Надеждой Моргун в столовой колледжа №21; за со­седним столом сидит молодой человек лет двадцати, который боится съесть печенье. Он подносит его ко рту, с недоверием на него смотрит и кладет обратно на блюд­це. И так — раз десять. Моргун комментирует: «У аутистов есть такие страхи, которых нет у обычных людей. Понятно, что многие дети боятся шума работающего пылесоса. А аутист может приходить в ужас от шума ветра. У нас был мальчик, который никогда не сидел около окна, потому что вид облаков вызывал у него безумный, просто панический, страх. И я заметила, что если родители стараются ребенка от страха увести, не работая сообща на преодоление, то на первый ужас накладываются и другие».

Лариса Адырхаева — одна из тех мам, которые вместе со своим ребенком проходят все страхи. Сейчас ее сыну Леше 17 лет, а когда ему было 8, Лариса решила, что пора приучать его к поездкам в общественном транспорте. В метро ее отдирали от кричащего сына взрослые пассажиры: «Лешка орал и задыхался. Ему было страшно, я пыталась его успокоить, а мне говорили: «Вы украли ребенка! Он так кричит, что сразу ясно, вы не можете быть его родной матерью». Зато теперь Леша каждую неделю ездит в мастерские при колледже №21 спокойно.

Аутизм у Леши диагностировали в три года: в тот момент семья жила в США, и это, говорит Лариса, его спасло: «В Америке быстрая диагностика и мощное движение родителей детей-аутистов. Они, если надо, пришлют специалиста, гово­рящего на русском языке, и он поможет в общении с местными врачами. Что важно, я не считала своего сына изгоем — врачи помогли мне адаптироваться к положению мамы аутиста, сказав, что это трудное дело, но не стоит считать его наказанием». Когда Леше исполнилось четыре, семья перебралась в Москву: «Я не буду называть имена врачей, говоривших, что мой сын не сможет читать, писать и стелить кровать. Скажу только, что они ошиблись».

Читать и писать Лариса учила Лешу так: «Я писала на карточке слово, мы проговаривали его по миллиону раз, потом я разрезала его на отдельные буквы, которые мы тщательно переписывали». Чтобы обучить сына простейшим бытовым навыкам, Лариса разработала систему карточек: уборка кровати была разложена на 5 карточек, чистка зубов — на 20. «На первой карточке было нарисовано, как открыть воду, на второй — как взять щетку, на третьей — как открыть тюбик зубной пасты и так далее».

«Наша жизнь состоит из стереотипов, из блоков, с помощью которых мы конструируем свое поведение, — говорит Роман Дименштейн. — Мы встаем, одеваемся, чистим зубы, особо об этом не задумываясь. Суть аутизма во многом определяется тем, что у человека есть какие-то свои, странные, на наш взгляд, стереотипы, и из этих странных кубиков складывается его странное поведение».

После полугода тренировок «карточ­ная система» ушла навсегда, а необхо­димые навыки закрепились в созна­нии Леши. Если спросить Ларису, что будет с сыном, если с ней самой что-нибудь случиться, она начинает ­плакать и говорить, что успокаивает себя только тем, что у нее много родственников. А еще она обошла все близлежащие магазины, познакомилась с продавцами и предупредила их, что если к ним придет высокий светловолосый мальчик и протянет им вместе с деньгами карточки, на которых крупно написано «хлеб», пусть его не прогоняют.

 



Вася с мамой Еленой Печениной
Елена работает в колледже №21 воспитателем, с детьми в возрасте от 17 до 21 года. Она занимается в брошюровочной мастерской: изготовляет блокноты с обложками из детских рисунков. У ее сына, 20-летнего Васи, аутизм был диагностирован в четыре года — он говорит только тогда, когда ему что-нибудь очень нужно, а нормальную беседу поддерживать не в состоянии. Никаких особых талантов, говорит Лена, у ее сына нет, зато для своего состояния он очень контактен. В колледже Вася считается отменным ткачом — ткет на большом механическом станке полотна. Их потом продают на ярмарках, которые устраивает колледж

ABA, TEACCH и таблетки

Большинство специалистов сходятся во мнении, что человек не может раз и навсегда избавиться от аутизма — но его состояние можно сильно скорректировать, научить его элементарным бытовым навыкам и способам коммуникации с миром. При этом различных терапий не меньше, чем теорий происхождения аутизма. Некоторые из них действительно помогают, но большинство, как и в случае с теориями, не имеют научного обоснования и являются предметом постоянной дискуссии и критики.

В первую очередь это относится ко всевозможным биологическим методикам лечения аутизма — например, диетам. Не менее популярны пищевые добавки, курсы витаминов, гормональная терапия или однократная инъекция секретина, гормона, регулирующего деятельность желудка и поджелудочной железы. Гарантированной пользы ни один из этих методов не приносит, зато может причинить вред.

Вторая группа альтернативных методик носит психолого-педагогический характер — музыкальная, танцевальная, театральная, арт-терапия. Порой они дают весьма сильный положительный эффект, но требуют серьезной подготовки и тонкой настройки. Так же, как и дельфино- и иппотерапия, и терапия, основанная на общении с собаками (некоторые аутисты специально заводят собаку, чтобы она помогала им распознавать, что на уме у незнакомых людей, ведь сами они не могут оценить намерения других людей).

Более или менее научно обоснованными считаются всего несколько методик коррекции аутизма. Одна из них — «прикладной поведенческий анализ» (applied behavior analysis, ABA), который предполагает поэтапное освоение аутистом определенных навыков и знаний в ходе занятий один на один со специалистом. Тренинги ABA могут быть настолько жесткими и интенсивными, что противники традиционной терапии или вообще лечения аутизма иногда называют их дрессурой. Более мягкий вариант терапии — «лечение и обучение детей с аутистическими и другими нарушениями общения» (treatment and education of autistic and related communication handicapped children, TEACCH), где программа обучения разрабатывается индивидуально и рассчитана на всю жизнь.

Впрочем, применение всех этих методик в России — большая редкость. Не хватает ни специалистов, ни организаций, которые бы этим занимались. Тем не ме­нее за 20 лет своего существования крупнейшая из таких негосударственных организаций — ЦЛП — помогла 10 000 детей с нарушениями развития. По словам Романа Дименштейна, таких центров в одной только Москве должно быть по одному на район, то есть 123.

Большинству аутистов зачастую приходится сталкиваться совсем с другой терапией. «Россия — страна медико-центрированная, и считается, что если есть какая-то заметная проблема, то надо лечить таблетками, — говорит Дименштейн. — На Западе роль лекарств в лечении аутиста — не больше 10 процентов от решения проблемы, а у нас — почти 100».

Пример подобного ориентирования на медикаментозный подход приводит Ирина Карвасарская из фонда «Отцы и дети»: «Есть у меня прекрасная история про аутичного мальчика Васю. Вася — студент высшего учебного заведения. Он потерялся в аудиториях, не смог найти место, где у него лекция, и занервничал. Побежал в деканат и начал там приставать к людям — разумеется, аутично. Они в панике вызывают скорую. Скорая хватает Васю и отвозит его в психиатрическую больницу. Прибегают в ужасе родители и говорят: «Отдайте нам Васю». Им говорят: «Мы вам Васю вашего не отдадим, потому что он опасен для себя и для общества». Начинается мощное давление на родителей, попытки доказать им, что они просто не понимают, насколько он опасен для себя и для общества, угрозы обратиться в суд. Тогда родители по блату переводят мальчика из одной больницы в другую, и он наконец оказывается в Бехтеревке. Там родителям сообщают: «Он у вас шизофреник развалившийся, а вы его ни разу не лечили!» Родители приносят бумагу от врача, который с 10 лет наблюдает Васю. Справка: «У Васи Г. нет шизофрении».

Но в Бехтеревке не верят ни родителям, ни специалисту, официальному сотруднику государственного учреждения, который знает Васю много лет. Дедушка-профессор сказал: «Сейчас мы его вылечим». И Васю лечат от шизофрении — внутривенно, лошадиными дозами препаратов. А он не лечится. У любого шизофреника была бы хоть какая-то реакция, Васе — хоть бы что. И дальше на каком-то этапе они его выпускают с диагнозом «аутизм». Просто потому, что в Бехтеревке он всем надоел, у них страдает профессиональное самолюбие — ведь не лечится, зараза.

Три месяца Вася пробыл в больницах. Если учесть, сколько в него закачали препаратов, у любого человека, по идее, слюни должны были течь. Я его видела на следующий день после выписки. Немножко только испуганный. «Все, — говорит, — я понял, так себя вести нельзя. Если я потеряюсь, я не пойду выяснять уже…»

Николай, Ольга и компьютер

«Прежде всего ужасно я переживаю все то, что меня ожидает… Я имею в виду то, что будет со мной, когда мои родители не смогут по тем или иным причинам обо мне так заботиться, как они заботятся теперь», — писал Николай Дилигенский. Его родителей не стало в 2002 году — в мае умерла мать, а через две недели после ее смерти Герман Дилигенский попал в больницу, где скончался ровно через месяц. Перед тем как его увозили на скорой помощи, он успел позвонить Ольге Константиновой, вдове своего близкого друга. «Оля, меня увозят в больницу. Николка остается один. Приезжайте», — сказал Герман. Когда он умер, Константинова восприняла его слова как завещание.

Дилигенский пытался, говорит Ольга Константинова, что-то писать ей на руке. Она не понимала ни слова. Николай мычал. Хорошо, что ей помогали — например, психолог Игорь Костин, который входил в группу специалистов Института коррекционной педагогики: «Мы работали по методике облегченной коммуникации — в квартире Дилигенских поставили компьютер, к которому была подключена клавиатура с клавишами, в пять раз больше обычных». Компьютерные занятия Николая начались еще в середине 1990-х, но именно в 2002 году они стали для него основным каналом коммуникации с внешним миром.

Игорь Костин показывает файлы записей разговоров с Николаем. Из-за того, что клавиши иногда западали, из-за свойственного аутистам нарушения мелкой моторики, в каждом слове больше букв, чем должно быть. На вопрос о первом в жизни посещении деревни Николай отвечает: «?В дждеревыне живут корощшо эжто зщначит живут очень папросто и сами простыве пролсто нужнол привыкнуть бдблоюсь торлько что россия можент вчвсакоре промиинятьб свооик людеый неа людецйй зжзщападлнвык» («В деревне живут хорошо. Это значит, живут очень просто — и сами простые. Просто нужно привыкнуть. Боюсь только, что Россия может вскоре променять своих людей на людей западных»). Попадаются и рассуждения на религиозные темы: «Зжачекм читстиь библшию есдл и мкаамиа кумпегорла… жжзитгньл енппоказпла чтьо мы гнек ипмрнотиивчявни ки жтить без бьбога» («Зачем читать Библию, если мама умерла?.. Жизнь показала, что мы не противники жить без бога»).

Когда Николая спросили, стоит ли ему написать новую книгу, он ответил: «Эти разгнговолры быть унимчтожены этти раззговоры слишекком даже личные саиммии думпайте куак быцть да рито­рикуой занимветесь» («Эти разговоры [должны] быть уничтожены. Эти разговоры слишком даже личные. Сами думайте, как быть, риторикой занимаетесь»). Если интересуются, как ему живется с Константиновой, отвечает: «Куороршо но екстоь рпарочка проблем ррисунгогк отьношенний это знгачит очяеннь выв меня опекаенте» («Хорошо, но есть парочка проблем. Рисунок отношений. Это значит — очень вы меня опекаете»).

В 2004 году Константинова подала документы на выезд в Израиль. Параллельно с оформлением документов Ольга занималась поисками места в Израиле, где Николай мог бы жить. Главной проблемой была языковая среда. Иврита Николай не знал, а английский только начинал осваивать. К счастью, Константиновой рассказали, что в 2004 году откроется первый в стране франкоязычный дом для обособленного проживания аутистов. Этот вариант был идеальным — Герман Дилигенский был тесно связан с Францией, научил сына французскому и дважды возил его в Париж.

Темпл и обжимная машина

История американки Темпл Грандин, описанная британским нейропсихологом Оливером Саксом в книге «Антрополог на Марсе», лучше всего иллюстрирует тот факт, что аутисты могут принести обществу редкую пользу — если общество будет полезным им. В 6 месяцев она начала противиться ласкам матери, а в 10 царапала ее, «как пойманный в капкан зверь». По собственному признанию Грандин, в детстве она была крайне им­пульсивна и нередко впадала в беспричинную ярость. Любимыми игрушками девочки были скульптуры из собственного кала, которые она аккуратно расставляла по всему дому. В 3 года у нее диагностировали аутизм и предложили поместить в психиатрическую лечебницу. Тетя Темпл, единствен­ная из всех родственников относившаяся к девочке с теплотой и заботой, настояла на том, чтобы вместо лечебницы ее отдали в детский сад для умственно отсталых детей. Там с ней стали заниматься развитием речи — обучение пошло ей впрок, и она начала говорить: «…обретение связной речи и способности с ее помощью поддерживать отношения с другими людьми помогло ей выбраться из хаоса ощущений…». К 6 го­дам, пишет Сакс, девочка «перешла Рубикон, отделяющий таких, как она, высокофункциональных людей от низкофункциональных, не способных освоить связную речь… триада ее дефектов — социальных, коммуникативных и образных — стала постепенно сдавать позиции».

Сейчас Грандин превратилась в США в полноценную знаменитость — 12 февраля она должна выступать на конференции TED, о ней писали Time, People и Forbes, сама она написала десяток книг и побывала в эфире у Ларри Кинга, а на Би-би-си вышел фильм о ней под названием «Женщина, которая думает, как корова». Чувствуя с раннего детства определенную тягу к животным, в 8 лет Темпл Грандин нарисовала свой первый чертеж улучшенного загона для телят, а впоследствии стала доктором зоотехнических наук и дипломированным психологом, профессором Колорадского университета, консультантом производителей мяса по гуманному обращению с животными. Еще она ездит по всему миру, читая лекции по двум темам — аутизм и обращение с животными. Если верить Грандин, эти вещи между собой связаны: в свое время она защитила диссертацию, посвященную влиянию условий содержания и ухода на головной мозг свиней. Когда Сакс был у Грандин, та рассказала ему, что в основу работы был положен эксперимент, в ходе которого одна группа свиней содержалась в особо благоприятных, а другая — в особо скверных условиях. Эксперимент показал, что свиньи из первой группы жизнерадостны и общительны, а свиньи из второй — сверхвозбудимы и агрессивны. Почти «аутичны», дополнила Грандин. В связи с этим она предположила, что плохое обхождение и невнимание к детям способствуют развитию аутизма.

Когда Темпл Грандин была маленькой девочкой, она мечтала о волшебном ­аппарате, который мог бы нежно ее об­нимать, — у аутистов время от времени возникает необходимость срочного и полного тактильного контакта с миром. ­Впоследствии она сконструировала для себя «обжимную машину»: устройство, имевшее две тяжелые деревянные боковины, обшитые изнутри толстым слоем ватина и прикрепленные к длин­ному, в человеческий рост, основанию, имевшему V-образную форму. Компрессор, подключенный к машине через блок питания, оказывал на тело нужное давление — постоянное, переменное, пульсирующее.

Ваня, Екатерина и работа

Если Ирис Юханссон, Темпл Грандин и другие знаменитые аутисты на Западе во всеуслышание говорят о своей победе над аутизмом, а их коллеги хором отмечают уникальность их умений, то российские аутисты ведут себя гораздо скромнее. Николай И., программист одной из московских компаний, отказался говорить о работе, потому что не хочет, чтобы там хоть кто-то узнал о том, что он — аутист. Но бывает и по-другому.

30-летний Иван М. уже 11 лет работает курьером в библиотеке российского представительства западного благотворительного фонда. На эту должность его рекомендовали в обществе помощи аутичным детям «Добро», и мать Ивана Екатерина до сих пор считает это редчайшей удачей. Руководство фонда считает, что аутисты — во всяком случае некоторые из них — могут работать в обычных организациях, надо только создать для них условия. Поначалу решили, что Иван будет работать два полных дня в неделю, но по просьбе матери сошлись на четырех неполных. Как-то раз Ваню, человека в высшей степени сознательного, попросили пропустить через шредер ненужные документы. Ваня случайно уничтожил бумагу нужную, пошел к начальнику, громко плакал, повторяя сквозь всхлипывания одно: «Что же я натворил?» В ответ ему сказали, что документ непременно напечатают заново, подпишут и приложат к нему печать.

«Аутистам просто необходима трудо­вая реабилитация, — говорит Игорь Костин. — Но, как правило, они неконкурентоспособны, им нужно помогать, создавать программы по организации специальных рабочих мест, обеспечивать постоянную индивидуальную поддержку и сопровождение на работе».

 

Николай и Дом Солнца

Коммуна Алекса Айиса расположена на полпути между Иерусалимом и Тель-Авивом, посреди небольшого города Бейт-Шемеша (в переводе на русский — «Дом Солнца»). Она делится на две части: хозяйственную, расположенную в просторном беленом одноэтажном доме, и жилую, дислоцированную в двухэтажном желтом здании. Расстояние между домами — метров сто, и на этих ста метрах в клетках живут кролики, морские свинки и куропатки. Ухаживают за ними двадцать пять подопечных Айиса.

Кроме коренных израильтян в коммуне пятеро французов, три американца, несколько испанцев, британец, канадец и индиец. У каждого — своя небольшая комната в жилой части, и каждый имеет право обедать в просторной столовой хозяйственной части в любое время. Санитаров и нянек нет: есть доктор, но он живет за территорией коммуны, как и весь остальной персонал, — Айис убежден, что никто, кроме его подопечных, не должен находиться в доме круглосуточно, даже он сам: «Нам всем нужно время, чтобы отдохнуть, переключиться, иначе нас может засосать рутина, и тогда от нас будет мало толка».

В затею Айиса многие не верили: «Люди больше склонны помогать детям: многие считают, что если аутист достиг совершеннолетия и ни одна методика ему не помогла, то ожидать хоть какого-то прогресса в его состоянии бесполезно». В неправильности такого взгляда легко убедиться на примере одного из воспитанников Алекса, единственного ортодоксального иудея в коммуне, высокого, худощавого и необычайно кроткого Аарона. Несколько лет назад родители привезли его, неговорящего аутиста, в Бейт-Шемеш — и два года даже не думали забирать домой. В результате терапии Аарон заговорил с родными и теперь ездит к семье на Шаббат каждую неделю.

Идеология Бейт-Шемеша заключается в том, что здесь бок о бок живут очень низкофункциональные и очень высокофункциональные аутисты, которым на, первый взгляд, вообще не нужна помощь. Однако это не так. 60-летний британец Айзек, самостоятельно диагностировавший у себя синдром Аспергера, поначалу производит впечатление скорее сотрудника, чем жильца Бейт-Шемеша. Айзек с детства испытывал сложности при взаимодействии с людьми. Так, лет в десять он до крови разбил себе голову, но не смог обратиться за помощью к матери: его боль была частью его собственного внутреннего мира, с которым мир внешний никак не пересекался. Адекватная помощь, терапия, которую он впервые в жизни начал получать именно в Бейт-Шемеше, начинает давать плоды — теперь у него есть работа преподавателя английского языка в местной школе. А высокофункциональный аутист Давид работает в иммиграционной службе: он знает восемь языков и помогает заполнить анкеты потенциальным репатриантам. Прочие подопечные Айиса, которых он аккуратно называет «менее функциональными», чистят конюшни, ухаживают за газонами, помогают разгружать грузовики при местных супермаркетах или работают в столярной мастерской. В последней много времени проводит Николай Дилигенский.

Раз в неделю весь «кибуц» вплоть до кухарок едет на экскурсии: в пустыню, на курорт в Эйлат, прогуляться на морском катере или полазать по местным пещерам. Айис показывает нам фильм, в котором низкофункционального тридцатилетнего индийца Шимона, спускающегося в расщелину скалы на веревке, бережно страхует высокофункциональный работник иммиграционной службы Давид. Веревку Николая держит социальный работник Рахиль.

Ежемесячное содержание каждого обитателя Бейт-Шемеша обходится в $3 000, то есть совокупный годовой бюджет заведения приближается к $1 млн — 80% суммы выделяет министерство социального обеспечения Израиля, остальное дают благотворительные фонды. Периодически кураторы из социальных служб приходят к Алексу Айису с ревизиями: «Они видят обычный дом, обычных людей. Я не склонен делать из своих подопечных обезьянок в цирке и говорить: «Смотрите, Николай может писать книги! Мне кажется, аутистам надо помогать вне зависимости от того, одарены они ­или нет. Талант и интеллект никак не ­связаны друг с другом: если человек может сходу сказать, сколько спичек лежит в 500 коробках, но не может сам почистить зубы, то никакой практической пользы талант ему не принесет».

Тема, Женя и интернат

Заведений, подобных Бейт-Шемешу, в России нет, и любого аутиста, не имеющего возможности жить в семье, фактически ожидает одно — психоневрологи­ческий интернат. Если в большинстве цивилизованных стран основная задача — это создание оптимальных условий для людей с особенностями развития и по возможности интеграция их в общество, то у нас — изоляция. «С точки зрения государства все понятно, — говорит Роман Дименштейн. — Инфраструктуры помощи нет, деньги государство распределяет исключительно через свои организации, и в итоге получается, что если ты хочешь получить много денег на ребенка, ты должен сдать его в интернат, где на каждого пациента выделяется из бюджета порядка тысячи долларов в месяц. Государство готово их тратить на человека в интернате и не готово тратить ни копейки, если он остается в родной семье, — деньги из системы выпускать нельзя.

С точки зрения общества это действует так: нас много лет приучали к тому, что мы движемся к социализму, коммунизму и так далее, идет некоторый прогресс, в достижении которого все участвуют. И вот у кого-то в семье появился какой-то не такой ребенок. Понятно, что общество, которое идет к чему-то высокому и светлому, в этом виновно быть не может — значит, виновата сама семья. Но мы, будучи крайне гуманным сообществом, даем ей шанс исправиться. Практика изъятия детей из семей в России популярна — и вот мы изымаем ребенка, прячем его, берем на государственное попечение. И все это вместо простой гуманитарной схемы, которая работает на Западе: мы все вместе, например, портим окружающую среду, но по кому-то это ударяет сильнее, поэтому мы все должны им помочь. У нас самим родителям бывает неудобно за то, что у них такой ребенок, сами родители стесняются выходить с ним на улицу — это сидит внутри них».

Евгения М. отдала своего сына Артема в один из московских интернатов семь лет назад. Ему было пять лет, ей — тридцать, она очень любила свою работу, единственный источник дохода семьи, и совершенно не представляла, как совмещать обязанности научного сотрудника в музее с каждодневным воспитанием аутиста.

При выборе пятидневки ее интересовали две вещи — близость к дому и неплохие отзывы. Выбранный интернат по этим параметрам вроде бы подходил. «Но интернат — он и есть интернат. Там, конечно, никого не бьют, но подзатыльник дать при случае могут». К тому же, по утверждению Жени, в интернате живут дети с разными заболеваниями — например, с шизофренией и олигофренией в степени имбецильности. Артему трудно с ними контактировать, а отдельной группы для аутистов нет просто потому, что аутист в группе всего один — Артем. «Для аутиста само по себе пребывание в интернате является жестоким физическим обращением и, конечно же, полным игнорированием его потребностей, — говорит Роман Дименштейн. — А если он еще начнет реагировать в соответствии с этой тяжелой ситуацией? Проявится аутоагрессия, он начнет себя бить, его начнут привязывать к кровати. Страшно представлять себе всю эту цепочку. В интернате он будет очень неудобен, а это смертельная опасность — быть неудобным в интернате».

Два года, рассказывает Женя, она ходила по разным инстанциям, пытаясь добиться для сына индивидуальных занятий. В итоге с Артемом согласился заниматься дефектолог: дважды в неделю по двадцать минут. В 2004 году, когда Артему исполнилось семь лет, Жене поставили диагноз «хронический лейкоз».

Женя уверена, что причина — стресс. «Меня, конечно, раздирают противоречия. Хотя мы берем сына дважды в неделю домой и он проводит с нами все каникулы, я каждый день звоню в интернат и спрашиваю: «Как там Артем?» Он ведь говорить и писать так и не научился». Один раз Артем прибыл домой «на по­бывку» в странном состоянии: «Он стоял с отвисшей челюстью, у него подгибались ноги и закатывались глаза». На вопрос Жени, что случилось, медсестры и нянечки ответили, что «накануне мальчик много бегал и теперь хочет спать». После долгих разбирательств она выяснила, что мальчику вкололи неулептил, «слишком сильную дозу, после которой он приходил в себя два дня».

Если спросить, каким она видит будущее своего сына, Женя отвечает: «Когда Артему исполнится 18 лет, пятидневка для него закончится, и по закону мне придется либо забирать его домой, либо оставлять в интернате навсегда». Она, конечно, видела проект поселка для обособленного проживания взрослых аутистов, который планирует построить на Новорижском шоссе ЦЛП. Землю под социальную деревню Данилково центр получил в дар, существует и архитектурный проект: от большого здания в форме подковы, в котором должны располагаться мастерские, столовая, библиотека, спортзал и медпункт, идет дорожка к небольшому озеру, вдоль которой расположились пять небольших и светлых жилых домов, где на первом этаже будут жить сами аутисты, а на втором, мансардном, — гости, которые будут приезжать к ним на выходные. Но когда его построят — неизвестно.

 

Николай, Ольга и книга

Каждую пятницу Ольга Константинова привозит Николая Дилигенского домой, в свою квартиру в Иерусалиме. До утра воскресенья они проводят время вместе: смотрят «Жестокий романс» по русскоязычному телеканалу, пьют чай, едят шоколадные конфеты и иногда выходят на улицу — в кафе, погулять или просто выбросить мусор. Дважды в год они едут в путешествие — например, в Эйлат или в круиз по греческим островам. На предложение съездить в Россию Николай пока неизменно отвечает отказом. Он не хочет возвращаться в прошлое, и когда мы при нем заводим разговор о последних годах жизни в Москве и подробностях переезда, уходит в свою комнату.

О ночном звонке Германа Дилигенского, попросившего ее приехать и пожить с Николкой, пока сам он побудет в больнице, Ольга вспоминает довольно спокойно. Хотя звонок этот очевидным образом изменил всю ее судьбу: Константинова не вышла замуж во второй раз, хотя было за кого. Ей пришлось бросить работу в издательстве РГГУ и смириться с тем, что не все подруги приняли ее выбор. Николай очевидно к ней привязан — периодически он подходит к Ольге и целует ее в затылок. «Я только недавно поняла, что нет в моей жизни человека более привязанного и любящего», — поясняет она. В основном Ольга и Николка общаются при помощи таблички со словами «Да» и «Нет», изрядно потрепанной от частого употребления. И каждый его визит она достает привезенную из Москвы компьютерную клавиатуру с огромными клавишами. Константинова задает Николаю вопросы, тот, монотонно раскачиваясь, печатает, опираясь на нее.

— Ты не жалеешь, что мы уехали из Москвы?

— Всепрввилоьтнор (Все правильно).

— Ты бы хотел вернуться?

— Двприедепмвотпу (Да. Приедем в отпу[ск]).

— Ты хотел бы написать еще одну книгу?

— Да.

— О чем?

— Ортомже (О том же).

— Это о чем?

— Орсвыорнем опытен (О своем опыте).

— Что ты понял за время пребывания тут?

— Потнялочторвсекльюдиорас (Понял, что все люди разные).

Пройдет еще не одна сотня исследований, призванных до конца объяснить, как устроены аутисты. Пройдет еще больше времени, прежде чем к аутистам и вообще «другим» людям в России начнут относиться как к людям. И до тех пор все, что мы будем знать об аутистах, — мы будем узнавать от них самих, как мы уже узнаем это от Темпл Грандин, Николая Дилигенского и Ирис Юханссон, которые благодаря самой обычной человеческой заботе могут жить на два мира.
 






Система Orphus

Ошибка в тексте?
Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter