Взрослые пациенты со спинальной мышечной атрофией не получают лечения в России. Об этом говорится в письме, которое направила директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в Госдуму. 

Фонд требует обеспечить больным доступ к эффективным методам лечения, в числе которых патогенетическая терапия дорогостоящими препаратами рисдиплам (эврисди) и нусинерсен (спинраза). 

Большей части пациентов, обеспеченных лекарствами, пришлось добиваться их через суды. Без разбирательств препараты выдают только в Санкт-Петербурге и Московской области, утверждает Германенко.

Почему есть сложности с лечением 

Больным СМА сложно получить назначение от врачебной комиссии: взрослым чаще всего отказывают со ссылкой на низкие шансы успешного лечения, заявил управляющий партнер адвокатского бюро Asterisk Владимир Хантимиров. 

Терапия осуществляется за счет региональных бюджетов, а регионы не всегда готовы выделять несколько десятков миллионов рублей на лечение одного лишь пациента, добавил эксперт.

   

Спинальная мышечная атрофия — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц.

В июле 2022 года в России официально зарегистрировали самый дорогой в мире препарат для лечения СМА «Золгенсма». Он вводится детям до двух лет, стоимость одной дозы составляет около 190 миллионов рублей.

Источник: «Ведомости»