Автор: Степан Бальмонд

В сентябре проходил День осведомленности о раке крови — заболевании, поражающем кровеносную систему и лимфатические ткани. Нередко победить эту болезнь помогает лишь пересадка костного мозга — таких операций взрослым и детям ежегодно в России проводится около 2 тысяч. Сколько конкретно людей в нашей стране болеют раком крови — неизвестно: по данным исследователей, опухолевые заболевания крови составляют 8 % от числа всех онкологических заболеваний, такой диагноз получают примерно 30 тысяч россиян в год.

Одной из тех, у кого был диагностирован лейкоз, стала Виктория — ей уже провели операцию по пересадке костного мозга, и сейчас она проходит курс реабилитации. Ее донором была Александра. «Большой Город» пообщался с обеими девушками и узнал, как рак крови меняет жизнь человека и что мотивирует людей становиться донорами костного мозга.

«Врачи не понимали, как я пришла в больницу своими ногами»

Родители Вики развелись, когда ей исполнилось два года. Вскоре после этого она вместе с мамой переехала в Смоленскую область, в деревню, где жили ее бабушка и дядя. Как и другие дети, Вика особенно любила проводить время у речки и гулять в лесу, а в свободное время — залпом читала книги и пробовала писать стихи. После школы девушка поступила в политехнический техникум на технолога пищевой промышленности, но через какое-то время забрала документы — и пошла учиться на парикмахера, которым давно мечтала стать. К тому времени она уже жила отдельно от семьи и работала — сначала оператором в парке аттракционов, затем поваром-сушистом. Тогда ей было 19, и у нее начались первые симптомы заболевания.

«Впервые я ощутила недомогание, когда я подняла пакет с посудой, и у меня резко потемнело перед глазами и зашумело в ушах. Потом на работе я начала замечать упадок сил, головокружение, стало труднее подниматься по лестнице», — вспоминает Виктория. Это состояние тревожило девушку, но сдавать анализы она долго не решалась: из-за переезда на новую квартиру не хватало времени, а близкие говорили, что все проблемы со здоровьем — из-за проблем на работе и самовнушения. Обратиться к врачам Вика осмелилась только после того, как упала в обморок на рабочем месте.

Анализы крови показали низкий уровень гемоглобина. «Сначала я не стала особо волноваться, думала, просто нехватка железа, и начала пить таблетки, повышающие гемоглобин. Но мне стало становиться все хуже и хуже», — рассказывает Вика. Слабость становилась все ощутимее, а вскоре девушке стало трудно выходить из дома — не хватало сил. Понимая, что улучшения нет, девушка решила снова отправиться в больницу — и в тот же день была госпитализирована.

«Я продолжала думать, что все это — только мое самовнушение, а анализы — просто немного плоховаты»

«Я сдала анализы — по ним оказалось, что гемоглобин у меня был чуть выше 40 (женская норма гемоглобина у взрослых — 120–140 г/л. — Прим. ред.) и остальные показатели тоже были плохими, — рассказывает Виктория. — Дежурный персонал больницы сказал, что срочно нужно делать переливание крови. Долго спрашивали, почему я не обратилась за помощью раньше, много ругались за безответственное отношение к своему здоровью. Говорили, что все „плохо“ и не понимают, как я пришла сама сюда своими ногами. Но я продолжала думать, что все это — только мое самовнушение, а анализы — просто немного плоховаты».

В больнице Виктория провела 16 дней — раньше ничего подобного в жизни девушки не случалось, поэтому этот опыт был для нее большим стрессом. «Меня очень сильно в тот период поддерживала одна медсестра. Мне было очень страшно: до этого я вообще не лежала в больнице и очень боялась уколов и всего подобного. Кровь у меня старались брать только из пальца, так как я боялась до паники любых прикосновений к венам», — вспоминает Виктория. Поначалу она даже пыталась отказаться от катетера, но врачам все же удалось уговорить девушку поставить его.

В терапевтическом отделении больницы диагноз Виктории поставить так и не смогли, поэтому прямо на скорой ее отправили в Гематологический центр Смоленска. «Там после сдачи различных анализов, стернальной пункции (взятие на анализ жидкости костного мозга. — Прим. ред.) и трепанобиопсии (забор биоматериала для исследования функционирования системы кроветворения. — Прим. ред.) мне поставили диагноз „апластическая анемия“», — делится Виктория.

Лечение от нее заняло почти год. «Оно было долгим, но бессмысленным, потому что, кроме переливаний и анализов, мне ничего не делали. Я приезжала раз в месяц в больницу в Смоленск, где мне переливали кровь и тромбоциты в течение шести-семи дней, потом я снова уезжала домой до следующего раза. Ехала я в Смоленск тогда, когда становилось совсем плохо с показателями: гемоглобин — 50 и тромбоциты — 20–25», — вспоминает Виктория, добавляя, что старалась как можно больше времени проводить дома. «Потом я около трех месяцев пила одно лекарство. Врачи сказали, что оно может меня вылечить, и, возможно, получится обойтись без пересадки костного мозга», — отмечает девушка. Однако прописанный препарат дал лишь побочные эффекты: от его приема началось сильное кровотечение десен и, как следствие, появился риск выпадения зубов, поэтому от лекарства пришлось отказаться и ограничиться прежними регулярными поездками в больницу.

Каковы симптомы рака крови и в чем сложности ее диагностики?

Юлия Синицына

программный директор благотворительного фонда «Фонд борьбы с лейкемией»

— Симптомы рака крови, или злокачественных заболеваний крови, неспецифичны и разнообразны. Именно в этом и есть основная сложность при диагностике. Они могут проявляться симптомами простуды, увеличением лимфоузлов, болями в костях, усталостью, появлением язв на теле или синяков, потерей веса, повышением температуры тела без видимых причин или, к примеру, человек начинает часто болеть вирусными заболеваниями. Можно ли поставить диагноз рака крови по этим симптомам? Нет. Человек должен обратиться к врачу. И уже врач-терапевт в совокупности — на основании опроса, клинических проявлений и лабораторных и инструментальных методов исследования — может заподозрить онкогематологическое заболевание и направить к гематологу. А специалист после проведения необходимых исследований может поставить окончательный диагноз.

Еще одна сложность — низкая доступность некоторых методов диагностических исследований для пациентов, особенно региональных, и их высокая стоимость. Часть исследований не входит в ОМС, поэтому пациенты вынуждены оплачивать их самостоятельно или обращаться в благотворительные организации, например в «Фонд борьбы с лейкемией».

«Кажется, что другой жизни не существовало»

Летом 2021 года — спустя почти год начала лечения от анемии — Виктория по-прежнему испытывала проблемы со здоровьем. «Улучшения врачи не увидели, поэтому отправили заявку на Москву, где меня могли бы положить на ускоренное обследование и лечение», — вспоминает Вика. Ответ от Москвы шел очень долго, поэтому девушка решила немного отвлечься от тревожной ситуации и отправилась на несколько дней вместе с друзьями в поход. За городом ее укусила мошка: поначалу Виктория не обратила на это внимания, но через какое-то время место укуса стало болеть и даже увеличиваться.

«Я обращалась к хирургу, он выписывал повязки с мазями, но укус становился все хуже и хуже и безумно болела вся нога. Тогда же подошло время снова ехать в Смоленск на переливание. Там я сдавала анализы, каждый день мне делали перевязки с мазью, брали куски раны на исследования, но ничем помочь тоже не могли. Вскоре у меня начались сильные боли, бинты всегда сползали, а меняли их один раз в день в другом отделении, кажется. К обеду уже вся система разбалтывалась, и рана была наружу до следующей перевязки, поэтому очень трудно было лежать, а заснуть еще труднее», — вспоминает Виктория. Не найдя причин роста укуса, врачи отправили новую ускоренную заявку на Москву — и уже на следующее утро Вику на скорой увезли в гематологический центр в Москву, где положили в хирургию.

До перевода в столичную больницу Вика старалась не беспокоить маму состоянием своего здоровья — говорила ей, что есть проблемы, но пока она со всем «справляется». Однако новый этап лечения проходить в одиночку стало уже трудным. «В Москве мне быстро начали лечить ногу, это был один из самых тяжелых моментов. Много капельниц, часто тошнило, я совсем не ела и даже не пила воду. Вкусы и запахи нарушились. Аппетита не было. Сначала меня кормили через капельницу из пакетика, позже мне поставили катетер через нос, через который вводилась еда. Сначала я лежала одна, потом ко мне приехала мама и ухаживала за мной все оставшееся время», — вспоминает Виктория.

«Было много желаний, целей и планов, которые первое время я откладывала, думая, что скоро поправлюсь и все сделаю»

В Москве Вике пришлось задержаться надолго: врачи продолжали лечить ногу и проводить обследования, чтобы поставить точный диагноз. За это время ее общение с друзьями почти сошло на нет — Вика, не считая поддержки мамы, осталась один на один с неизвестностью. «Образ жизни до болезни у меня был достаточно активный, и было много желаний, целей и планов, которые первое время я откладывала, думая, что скоро поправлюсь и все сделаю. Сейчас уже мне кажется, что их по сути никогда не существовало, да и другой жизни в целом не существовало. Будто это все мне когда-то приснилось», — рассказывает Виктория.

Точный диагноз Вике поставили в 19 лет — миелодиспластический синдром. Такое заболевание напрямую связано с проблемами в кроветворной системе организма: из-за него в крови человека нарушается выработка тромбоцитов и эритроцитов, из-за чего может снижаться иммунитет, развиваться анемия и, как следствие, лейкемия. Победить болезнь, по мнению врачей, могла только пересадка костного мозга. Они также посоветовали обратиться за помощью в фонды, в том числе «Фонд борьбы с лейкемией». «Мне в тот период было очень плохо, сильные боли в ноге, плюс я была под наркотическими обезболивающими. Тот период я мало что могла здраво соображать и воспринимать, поэтому и мало что помню. Перевязки, причем под общим наркозом, мне делали достаточно часто, хирурги очень тщательно следили за прогрессом лечения моей раны», — вспоминает Вика.

Фондами занималась ее мама: ей удалось через контакты врачей связаться с представителями благотворительных организаций и начать сбор денег. «Для открытия сборов мне нужно прислать свои фотографии и написать небольшую автобиографию, ответив на предоставленные вопросы. Я отправила представителям фонда написанный текст, и в скором времени все было опубликовано на сайте „Фонда борьбы с лейкемией“. Сборы закрылись очень быстро, кажется, всего за 2 дня была собрана вся сумма. Повезло, так как откликнулось много знакомых людей», — делится девушка. Рану от укуса насекомого к тому времени врачи уже сумели залечить, поэтому теперь все силы были брошены на подготовку к пересадке.

Как лечится рак крови и в каких случаях нужна пересадка костного мозга?

Юлия Синицына

— Как такового заболевания «рак крови» не существует: есть множество злокачественных заболеваний крови, каждое из которых лечится по особым специфичным протоколам. Если мы говорим о схемах лечения — протоколах, то они могут включать и медикаментозное лечение: химиотерапию или терапию таргетными препаратами, и облучение, и высокотехнологичные методы — трансплантацию костного мозга или гемопоэтических стволовых клеток или иммунную терапию. Решение о назначении той или иной схемы принимает врач, основываясь на клинических проявлениях и стадиях болезни, ранее проведенном лечении, состоянии пациента, наличием у него сопутствующих заболеваний.

Показания к трансплантации костного мозга могут меняться. То есть заболевания, которые раньше считались абсолютными показаниями к пересадке, сегодня зачастую эффективно лечатся инновационными препаратами. И наоборот. Пациенты, которые ранее не могли быть кандидатами на трансплантацию — пожилые или люди с тяжелыми хроническими заболеваниями, — при современных технологиях могут безопасно перенести процедуру трансплантации.

«Стоит быть готовым к тому, что вся твоя жизнь перевернется»

Поиск донора начался после закрытия сборов. В первую очередь анализы сдали родители Вики: ее мама даже связалась с отцом девушки, который ушел из семьи после ее рождения. «Они подошли только на 50 %, и то, маму сразу отбросили, так как она не могла быть донором по здоровью. Отца оставили как запасного кандидата, в случае если не будет найден другой донор», — вспоминает Виктория, добавляя, что, несмотря на ее болезнь, общение с отцом так и не сложилось ни у нее, ни у ее мамы. Другие доноры тоже не всегда подходили по состоянию здоровья и анализам.

После того как донор нашелся, Вику поставили в очередь на трансплантацию — к тому времени девушка повторно сдала все анализы и начала проходить курс химиотерапии. «Когда освободилось место в отделении, меня сразу же госпитализировали. До госпитализации я ходила на дневной стационар, и мне также делали переливание крови и тромбоцитов. Химиотерапию каждый переносит по-разному, у меня с ней особых сложностей не было. Я боялась, что все окажется страшнее, чем рассказывают. В моем случае мне капали много капельниц, от которых тошнило еще сильнее, а противорвотные препараты помогали слабо. Единственное, что меня мучило, — это все та же тошнота и снижение аппетита», — рассказывает Вика.

Манипуляция, по воспоминаниям девушки, тоже оказалась не такой страшной — процедура заняла около 30 минут. «Врач все время находилась рядом со мной в палате, наблюдала за моим состоянием и реакцией. Меня немного тошнило и пару раз рвало. Больше ничего не тревожило, все прошло быстро и безболезненно, — говорит Вика. — Пересадка костного мозга — это по сути такое же переливание, только намного значительнее для организма. Честно, я на первое переливание крови отреагировала гораздо хуже. У меня тогда очень жгло сосуды на ногах, и я все время переливания ими дергала, настолько было больно. При пересадке и последующих переливаниях крови такого уже не было».

«Когда человеку ставят диагноз „лейкемия»“, стоит быть готовым к тому, что вся жизнь перевернется»

После операции Вике нужно было продолжать оставаться в Москве, чтобы наблюдаться у врачей. С квартирой для проживания девушке снова помог «Фонд борьбы с лейкемией» — через благотворителей ей удалось снять жилье недалеко от больницы, а добраться туда она смогла бесплатно благодаря «Помощи взрослым» от «Яндекс Такси» (имеется в виду специальный тариф проекта «Помощь рядом» от «Яндекса», благодаря которому маломобильные подопечные фондов могут бесплатно добраться до медцентров. — Прим. ред.). Благодаря этому девушке удалось сильно сэкономить — почти все деньги тратились на лекарства.

Спустя почти год после операции Виктория все еще наблюдается у врачей — снимает квартиру вместе с новыми знакомыми и регулярно сдает анализы, восстанавливает привычный образ жизни. «Когда человеку ставят диагноз „лейкемия“, стоит быть готовым к тому, что вся жизнь перевернется. Если человек был очень активным до болезни, то ему придется столкнуться с немыслимым ощущением постоянной усталости, сменить образ жизни, отказаться от работы. Лечение может затянуться надолго — за год, я думаю, невозможно избавиться от этой болезни, да и в любом случае это останется с тобой на протяжении всей жизни, даже если начать ускоренное лечение при первых же симптомах», — рассказывает девушка. «Нужно быть готовым к тому, что несколько лет точно придется посвятить исключительно своему здоровью и очень бережно относиться к нему, слушать все советы врачей и следовать им. Быть готовым к любым изменениям в твоем организме, к любым его реакциям, а после пересадки строго соблюдать диету, составленную врачом, в которой придется отказаться от многих продуктов. И да, таблеток будет очень и очень много», — добавляет Виктория.

«Страшные вещи могут случиться с тобой или твоими любимыми в любую минуту»

Донором Виктории стала Александра — сотрудница Национального медицинского исследовательского центра гематологии. Попасть в это место ей удалось «по счастливой случайности»: девушка долгое время занималась танцами и познакомилась во время тренировок с врачом из этой организации, которая ей и предложила там поработать на должности регистратора дневного стационара. «Перед тем как начать работать в стационаре, я долго работала педагогом с детьми с нарушениями психофизического развития. Обобщая все мои наблюдения, этот опыт научил меня, что многие страшные вещи в жизни могут случиться с тобой или твоими любимыми в любой момент — завтра, через год или через одну секунду», — рассказывает Александра. Новая работа лишь закрепила это понимание, а также сподвигла девушку самой начать помогать другим.

«Главное в моей работе сейчас — это помощь, прежде всего, врачам. К сожалению, сегодня у докторов много бумажной работы и много пациентов, поэтому в мои задачи входило оформление бумаг для госпитализации наших пациентов и ведение документации, а также поддержка и сопровождение тех, кто впервые попал в наш стационар», — рассказывает Александра. Большинство пациентов — люди с заболеваниями крови, а некоторые из них, как и некогда Виктория, нуждаются в пересадке костного мозга.

«О донорстве я знала достаточно давно и, попав в центр гематологии и увидев, сколько людей нуждаются в переливании, сама решила участвовать в этом процессе. Сначала сдавала кровь, а затем решила стать и донором костного мозга», — вспоминает девушка. «Я обратилась за советом к коллеге: она дала подписать согласие, затем я сдала кровь на типирование, после которого меня занесли в реестр доноров. В этом вопросе важно помнить, что само типирование оплачивается не донором, а организацией, которая формирует реестр. Поэтому, если сдать кровь на типирование, а потом отказаться, то так вы просто потратите средства, которые могли бы помочь другому человеку стать донором, и дадите ложную надежду возможному пациенту».

Близкие девушки отнеслись нейтрально к ее решению стать донором, а друзья — поддержали: задавали вопросы, интересовались и вскоре и сами оказались в реестре доноров костного мозга. «Когда мне позвонили и сказали, что я подошла пациенту, то сомнений в том, соглашаться или нет, у меня не было. Если бы на месте пациента была бы я сама или любимые люди, конечно, мне бы хотелось, чтобы донор все же согласился», — делится Александра. С Викторией она пока не знакома — узнать друг о друге они смогут лишь через два года после операции.

Как стать донором костного мозга?

Юлия Синицына

— Нужно разделить два понятия: вступление в регистр потенциальных доноров и непосредственное донорство костного мозга. Стать потенциальным донором достаточно просто: необходимо приехать в один из рекрутинговых центров, сдать 10–15 миллилитров венозной крови и заполнить анкету. Вступить в регистр может любой человек без хронических заболеваний от 18 до 45 лет. Основные противопоказания для вступления в регистр — это хронические и инфекционные заболевания.

Вашу кровь протипируют, то есть проведут исследование аллелей HLA (фактора тканевой совместимости) и внесут ваши данные в Федеральный регистр неродственных доноров. Если именно вы подойдете кому-то из пациентов в качестве донора, с вами свяжутся специалисты регистра. Вам нужно будет пройти комплексное обследование и приехать к месту донации, где доктора проведут забор гемопоэтических стволовых клеток, или костного мозга. Для здорового человека процедура безопасна. Забор клеток осуществляется двумя способами: под общим наркозом из тазовой кости или специальным методом сбора клеток — методом афереза (путем отделения плазмы или отдельных клеток от цельной крови донора. —Прим. ред.). У донора берут не больше 5 % от общего объема костного мозга, а его полное восстановление происходит в течение 7–10 дней.

По правилам, донор и пациент не могут знакомиться друг с другом первые два-три года после пересадки. На это есть несколько причин. Во-первых, через этот промежуток времени можно сказать, что трансплантация прошла успешно. В случае неблагоприятного исхода трансплантации донор может винить себя, что у него «неправильный» костный мозг и он не смог помочь. С другой стороны, пациенту может понадобиться дополнительная донация кроветворных клеток или лимфоцитов от этого же донора, и это может оказать давление на человека, который однажды помог, но по какой-то причине не хочет или не может сделать это повторно. Причины могут быть разными. У донора могли произойти изменения: нет возможности уехать от семьи или ухудшилось его физическое состояние, возможно, появились медицинские противопоказания к донации. В целом чтобы избежать конфликта интересов в паре донор — реципиент, было принято решение разрешать встречи пациента и человека, который спас его жизнь, не раньше чем через два-три года. Конечно, при их обоюдном желании.

обложка: Seventyfour — stock.adobe.com