«Мои родители боялись не диагнозов, они боялись равнодушия»
Автофикшен-роман Марины Кочан «Хорея» — о материнстве, семье и постоянной угрозе еще раз столкнуться со страшной болезнью
В совместной серии издательств NoAge и «Есть смысл» вышел роман «Хорея» Марины Кочан.
Хорея — это заболевание, при котором человек беспорядочно и резко двигается, например может непроизвольно начать закатывать глаза, вскидывать руки и даже упасть на ровном месте. От хореи Гентингтона страдал отец героини, и, хотя заболевание считается генетическим, она не хочет верить, что болезнь может передаться ей и ее сыну: все же отец работал в Чернобыле и получил сотрясение мозга. Чтобы выяснить это, героиня решается встретиться со своим главным страхом и сделать тест.
«Большой Город» публикует отрывок из романа о том, как девушка готовится узнать правду о своем здоровье и будущем и справляется с тревогой при помощи магического мышления, списков и воспоминаний.
Когда на папу напали в лесу за домом, он был еще достаточно здоров, чтобы быстро бежать от преследователей. Я снова и снова рисую это в голове: он бежит в темноте, и тут нога попадает в яму, и он падает, они догоняют его и бьют кастетом, прямо в середину черепа.
В тот вечер он не вернулся домой вовремя, и мама раскинула карты. Карты показали беду. Этим словом она и спустя восемь лет после смерти отца обозначала все, что случилось с ним. Папа пришел домой ближе к утру. Лицо его было в запекшихся красных подтеках.
— Я вызываю скорую, — тихо сказала мама.
— Никаких врачей, — отрезал он и присел на табуретку в углу прихожей, где я всегда снимала сапоги.
Мама обработала рану и наложила повязку-чепчик.
Через три дня боль в голове стала невыносимой. И тогда они все же вызвали врача. Обширное сотрясение мозга — могло ли оно ускорить и усугубить болезнь Гентингтона? Мои родители ненавидели врачей. Шкаф в нашей гостиной ломился от домашних справочников по болезням и народной медицине, всевозможных травников.
— Вот попадись к ним только, они же тупые. Убьют тебя прямо в этой больнице своими диагнозами, — говорила мама каждый раз, когда я предлагала ей обследоваться.
— Тебе надо лечиться! — кричала она отцу.
— Лечиться тут нужно только тебе и твоей безумной старухе, — надвигался он на нее.
В нашем доме не лечился никто. Мои родители боялись не диагнозов, они боялись равнодушия. От этого им становилось хуже. У медицинской системы не было души. Самое страшное сообщалось с пустым взглядом или вовсе умалчивалось и писалось в карточке. Вместе со страхом равнодушия в нашем доме поселилось невежество. Я отлично знаю, с чего начинался опасный путь отказа от любых возможных диагнозов.
Я пишу в заметках телефона список того, что пугает меня в болезни Гентингтона:
— я не смогу управлять своим телом;
— я буду плохо получаться на всех фото;
— я не смогу печатать нормально текст и сообщения в телефоне;
— сын и муж будут стыдиться меня и станут везде ходить и ездить одни, а я засяду дома;
— у меня появятся бессонница и галлюцинации;
— я не смогу сама есть и буду давиться едой;
— мне нельзя будет пить алкоголь;
— память будет ухудшаться с каждым днем;
— я буду постепенно тупеть, перестану понимать причинно-следственные связи, забуду все, что знала;
— я буду некрасивой, слишком растолстею, или, наоборот, останутся кожа да кости;
— я буду доставлять своим близким только дискомфорт;
— я уже не смогу родить второго ребенка;
— я рано умру;
— возможно, мне придется жить одной в интернате или доме престарелых, как папе;
— я не смогу работать;
— …
Этот список усиливает мою тревогу. Я грызу нижнюю губу изнутри до кровавых ямок. Я обкусываю губы снаружи, ловко сдирая тонкие прозрачные слои кожи, так что потом они засыхают коростой. Я расчесываю ранки на ногах: мои ногти ищут вросшие после депиляции волосы.
Я сдираю старые корочки за ушами и на спине, иногда еще и на ягодицах, так что эти раны никогда не заживают до конца.
обложка: NoAge и «Есть смысл»