Расстройства аутистического спектра нередко окружены мифами и стереотипами, а само слово «аутизм» вызывает устойчивые ассоциации с инвалидностью и недееспособностью. В поддержку World Autism Awareness Day, который отмечается 2 апреля, «Большой Город» попросил экспертов фондов «Антон тут рядом» и «Обнаженные сердца» рассказать, почему аутичность не всегда становится преградой для полноценной жизни, какие именно заболевания входят в ее спектр и что на самом деле создает ложное представление о них.

Автор: Степан Бальмонд

Почему о РАС заговорили лишь недавно?

По подсчетам Центра по контролю и профилактике заболеваний США, аутизм встречается у каждого 44-го ребенка, причем у мальчиков в среднем в 4,2 раза чаще, чем у девочек.

В число стран-лидеров по количеству диагностированных РАС входят Великобритания, США, Япония, Швеция и Нидерланды. В этом контексте важно помнить: большее число выявленных случаев РАС не говорит о том, что население той или иной страны нездорово или более склонно к каким-то заболеваниям — распространенность РАС зависит от уровня медицины и навыков медработников безошибочно диагностировать эти расстройства.

В России же, в отличие от других стран, официальной статистики относительно РАС не ведется, а согласно МКБ-10, действовавшей до 2022 года, диагностическая категория РАС и вовсе отсутствовала. Приблизительные цифры дает лишь министерство здравоохранения: так, в 2014 году в России число людей с диагностированным аутизмом достигало 13,9 тысячи человек, а в 2018-м — уже 31,4 тысячи. В реальности же это число может быть совершенно другим, так как зависит от числа обследованных в целом.

Важно помнить и то, что аутизм — это «поведенческий диагноз», который, как другие заболевания, нельзя подтвердить анализом крови, ЭКГ, УЗИ или другими тестированиями. Диагноз ставят специалисты — неврологи и психологи — результате наблюдения и интервью, а точность диагностики повышается, если обученные специалисты используют специальные диагностические тесты.

«Ключевыми дефицитами при аутизме являются нарушение социальной коммуникации и социального взаимодействия, ограниченные повторяющиеся образцы поведения, интересов и активностей и особенности обработки сенсорной информации. Но вот степень их выраженности может очень сильно отличаться. Поэтому его называют спектральным расстройством», — объясняет специфику РАС эксперт фонда «Обнаженные сердца» и клинический психолог Татьяна Морозова. Она также подчеркивает: одни люди люди с аутизмом не пользуются речью для общения, а другие говорят слишком много и используют речь необычным или не всегда социально приемлемым образом. «Этот разброс долгое время не давал возможности ученым и специалистам понять, что они имеют дело с одним и тем же нарушением, симптомы которого у разных людей различаются в столь значительной степени. Несмотря на то что аутизм нельзя излечить, функционирование детей и взрослых с аутизмом может значительно улучшаться, если есть программа помощи, основанная на методах с доказанной эффективностью», — заключает Морозова.

Аутизм, ранний детский аутизм, атипичный аутизм, неспецифическое расстройство развития детского возраста, синдром Аспергера, классический аутизм Каннера, детское дезинтегративное расстройство — все это, согласно последней версии классификации психических расстройств, относится к расстройствам аутистического спектра. На сегодняшний день принято считать, что аутизм включает в себя широкий спектр проявлений основных симптомов, поэтому его называют спектральным расстройством. Иначе говоря, все люди с аутизмом обладают общими признаками, но при этом очень разные.

Почему многим кажется, что человек с аутизмом не может учиться в вузе или работать?

Стереотип о том, что люди с РАС не могут жить без посторонней помощи, как и другие мифы, связан прежде всего с тем, что долгое время люди с аутизмом не могли получить программы помощи с доказанной эффективностью, которые помогали им улучшить социальное функционирование, коммуникацию, понимание себя, самоорганизацию. «Мы помним, что аутизм — это спектральное расстройство и люди с РАС очень разные. Например, у некоторых людей с РАС есть проблемы с устной речью, другие используют речь только, например, дома, со знакомыми людьми, но не используют в других местах, в школе, общественных пространствах. Кроме того, похожие стереотипы, возможно, связаны еще и с тем, что некоторым аутичным детям труднее выражать и регулировать свои эмоции, у них может быть повышенная чувствительность к определенным звукам, запахам, тактильным ощущениям», — объясняет Морозова. Таким людям для общения могут понадобиться средства дополнительной или альтернативной коммуникации — картинки, написанные слова, устройства с голосовым выходом, что позволит им более независимо функционировать в обществе и взаимодействовать с окружающими.

Психолог также напоминает: аутизм нельзя вылечить, но существуют поведенческие методы с доказанной эффективностью. Они дают шанс повысить качество жизни, найти друзей, ходить в детский сад и школу, интересно проводить досуг. «Взрослые с аутизмом могут работать и быть очень успешными в свое деле. Вот только некоторые примеры: актриса Дэрил Ханна, актер Дэн Экройд, певица Сьюзан Бойл, предприниматель и инженер Илон Маск», — добавляет специалист.

Получается, аутизм бывает не только у детей?

Признаки РАС у детей возможно заподозрить, если провести скрининг на РАС. «Невролог или психиатр может точно установить диагноз после того, как ребенку исполнится 1,5 года, а точность постановки диагноза улучшается, если специалисты дополнительно к интервью и наблюдению используют такие тесты, как, например, ADOS-2 (формат обследования, в котором специалист общается с ребенком через игры, задачи и прочие активности. — Прим. ред.), — говорит детский невролог Святослав Довбня. — Статистику по заболеваниям (сигнализирующим о возможности наличия РАС. — Прим. ред.) непросто вести из-за нехватки специалистов, обладающих должной квалификацией. Поэтому зачастую в диагностических карточках появляются другие диагнозы, например интеллектуальные нарушения, последствия родовой травмы, шизофрения, общее недоразвитие речи, органическое поражение мозга и не только».

Взрослых, так же как и детей, обследуют врачи и психологи на основе интервью. «Когда-то аутизм считался исключительно детским диагнозом, а после совершеннолетия человеку меняли диагноз. Современные представления об аутизме говорят о том, что это генетическое нарушение, которое сохраняется в том или ином виде на протяжении всей жизни, но его проявления могут меняться в зависимости от возраста, окружения и программы помощи», — объясняет невролог.

Тем не менее людей, официально получивших диагноз «аутизм» во взрослом состоянии, в России очень мало. «Например, в Санкт-Петербурге, согласно данным Комитета по здравоохранению, в 2019 году было 11 взрослых людей с аутизмом. Это связано прежде всего с нехваткой специалистов, которые обладают нужной квалификацией, а также с отсутствием услуг, которые может получить человек с РАС. Если для детей в последние годы постепенно появляются аутизм-специфичные услуги, то для взрослых их пока очень мало», — заключает Довбня. По его словам, многие взрослые люди с аутизмом диагностировали его у себя сами — на основе тестов, доступных онлайн. Такой подход, подчеркивает специалист, некорректен: тесты не могут заменить врачебных и психологических консультаций и медицинского диагноза, который можно получить только от профессионала.

Возможно ли жить с РАС и не знать о нем?

Такая вероятность есть. Это, по словам экспертов фонда «Антон тут рядом», обусловлено тем, что сам термин — расстройство аутистического спектра — стал использоваться в медицине сравнительно недавно. «Мы понимаем, что люди с РАС существуют ровно столько, сколько существуют люди в целом, но называть их именно „людьми с РАС“ мы стали только в 80–90-х годах XX века. Диагноз „аутизм“ как таковой появился в середине XX века. Тысячи лет человеческой цивилизации люди с такими сложностями существовали и не догадывались о том, что у них есть РАС. Только когда мы поняли, как эти сложности выделять, и начали заниматься изучением человеческого поведения, психологии и развития, мы стали такой диагноз ставить», — объясняет врач-психиатр Елисей Осин.

«Так происходит и сегодня: многие люди замечают трудности, с которыми сталкиваются, иногда их замечают люди вокруг. Но называют их как-то иначе: проблемы характера, темперамента, плохим воспитанием, историей травмы, — рассказывает специалист. — Чтобы разобраться в РАС, выявить его и понять, необходимо, во-первых, знать, что такая проблема существует. Или хотя бы знать, что бывают сложности, с которыми нужно обращаться к специалистам. Во-вторых, необходимо пойти к специалисту, который разбирается в том, что такое расстройство аутистического спектра, и сможет провести полноценную диагностику».

Как отличить РАС от черты характера, привычек или стиля поведения?

Симптомы или признаки тех или иных РАС люди часто склонны объяснять особенностями своего поведения или темпераментом личности, будь то сложности построения социальных связей, трудности долго удерживать внимание на работе и учебе или эмоциональная замкнутость. Одна из причин, почему так происходит, как отмечает Осин, в том, что про расстройство аутистического спектра не особо рассказывают. «Не рассказывают о том, что это такое, не рассказывают, что вообще бывают такие нарушения развития, что они начиная с детского возраста могут оставаться на протяжении всей жизни и влиять на поведение и адаптацию человека», — добавляет психиатр.

По словам специалиста фонда, многим людям кажется, что расстройство психического спектра — это очень тяжелое расстройство, которое бывает только у детей и проявляется очень ярко, что это касается только людей, которые живут в интернатах и психиатрических больницах. «Об аутизме мало говорят в процессе обучения врачей и психологов. У нас нет полноценного инклюзивного обучения в школах, и поэтому ребята, которые обучаются в наших школах, часто не знают, что такое аутизм, — говорит эксперт. — Получается, у людей просто нет такого понятийного аппарата. Сейчас нужно вертеться в особенных кругах, нужно быть включенным в какой-то определенный контекст, чтобы знать, что существует аутизм у детей и у взрослых. И не это далеко не всегда яркая и выраженная сложность. Далеко не все люди владеют этой информацией и имеют тенденцию объяснять РАС иначе».

Главными проявлениями этого расстройства является сложность в социальной коммуникации. Например, непонимание правил социальной коммуникации, негибкость в социальной коммуникации, прямолинейность, плохое понимание сарказма и юмора, черно-белое мышление: «вот это правильно делать, вот это неправильно делать». Также могут быть трудности с тем, чтобы встать на место другого человека и предсказать его поведение, предугадать его действия и то, как он отреагирует на нас. «Понятно, что такие вещи могут быть у всех, но при расстройстве аутистического спектра они качественно сказываются на том, как человек дружит, выстраивает романтические отношения, воспитывает детей, устраивается на работу. Люди с аутистическим спектром имеют огромные специфические сложности именно в общении с другими людьми — даже если они этого хотят. Им дается это с трудом, и для общения требуется больше усилий», — отмечает Осин. «Главным отличием в этом смысле является яркость социальных сложностей. Да, нам всем бывает сложно влиться в какой-то коллектив. Да, нам всем бывает сложно найти себе друзей и хорошую компанию. Всем бывает сложно поддерживать хорошие отношения. Но для человека с расстройством статистического спектра это стойкая сложность на протяжении большей части их жизни», — заключает психиатр.

Специалист также приводит и другие примеры сложностей, с которыми сталкиваются люди, особенно дети, с РАС: сложность начинать дружить с ребятами в детском саду, влиться в школьной коллектив, понимать трудные аспекты подростковых романтических отношений, общение часто вызывает фантастическую усталость, а ситуация, в которой нужно изменить свой план и проявить гибкость, вызывает сильный стресс. «Когда эти проявления происходят часто, мы понимаем, что это не просто стиль или характер, а нарушение развития», — подсказывает Осин.

«Нейроотличность» или «аутизм» — как правильно говорить о людях с РАС?

Если вы хотите как-то обозначить аутичного человека, то спросите, как ему будет комфортно. Хочет ли он, чтобы вы говорили о его диагнозе и опыте? Не все люди готовы делиться такой информацией открыто, и об этом не стоит забывать.

В фонде «Антон тут рядом» отмечают: существуют разные способы говорить про аутизм, но не существует единственно верного ответа на этот вопрос. Разные люди и сообщества говорят по-разному: «аутист», «аутичный человек», «человек с аутизмом», «нейроотличный человек» и другие. Все эти формулировки могут быть корректны в зависимости от контекста, и главное — проявить внимание и прислушаться к мнению вашего аутичного собеседника или его близких.

Вариативность способов говорить об аутизме показывает нам разные формы понимания и осмысления этой особенности развития. «Например, среди НКО в России популярна языковая конструкция „people first language“: сначала идет человек, его личность, и только после — особенности. Благодаря распространенности этого взгляда в обществе стали чаще говорить „человек с аутизмом“ вместо „аутист“, — отмечает PR-директорка «Антон тут рядом» Лада Ефимова. — Сами аутичные люди часто пользуются концепцией identity first language: „аутист“, а не „человек с аутизмом“. Ведь аутизм влияет на все сферы жизни человека и неотделим от его личности».

Помимо этого, рассказывает Ефимова, есть разные подходы в понимании инвалидности и аутизма. «Медицинская модель определяет РАС как узко медицинское явление. Согласно этой оптике, в самом человеке есть болезнь, проблема, которую нужно решить: вылечить, привести к „норме“, изменить. Но все больше организаций принимают более инклюзивную, социальную модель понимания инвалидности», — делится экспертка. Этот подход говорит, что многие трудности, с которыми сталкиваются аутичные люди, связаны не с болезнью и самим человеком, а с отсутствием доступной среды, образовательных возможностей и стигматизацией, то есть проблема может быть не в людях с РАС, а в самой среде.

«Концепция нейроразнообразия отражает естественные разнообразия в устройстве мозга. Они проявляются в нейрокогнитивных функциях: общении, коммуникации, речи, обучении и других. Аутизм, СДВГ или дислексия в рамках концепции нейроразнообразия — это нейроотличия, — рассказывает Ефимова. — Получается, часть людей осмысляет аутизм как болезнь, часть — как расстройство развития, часть — как естественную форму разнообразия работы мозга».

Аутичные люди, напоминает PR-директорка «Антон тут рядом», в России сталкиваются с дискриминацией на протяжении всей своей жизни: от отсутствия корректной диагностики и помощи в детстве до закрытой и изолированной жизни во взрослом возрасте — без возможности получить образование, найти работу или друзей. Многие аутичные люди в России живут и умирают в психоневрологических интернатах, где регулярно нарушаются их права. «Система развития программ поддержки аутичных людей и инклюзивного подхода в обществе в целом только зарождается. И тут очень важна сплоченная работа разных сообществ: и родителей, и аутистов, и сотрудников НКО, и врачей, и тьюторов, и педагогов, — объясняет Ефимова. — Это сообщества, которые говорят об аутизме по-разному, но их цели часто похожи — создание более открытого и инклюзивного общества. Общества, где дети с особенностями развития могут получить своевременную помощь специалистов, а взрослые — учиться, находить работу, друзей и реализовывать свои права».